Vivre avec l’endométriose : expériences vécues par les femmes qui participent à la vie quotidienne et à des activités significatives

Danois - 2026

Ergoterapeutuddannelsen Forskning Forskningsprogrammet dor sundhedsfaglig praksis

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L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique de la santé des femmes, qui est souvent sous-estimée malgré des conséquences importantes sur la vie quotidienne. La maladie se caractérise par de la douleur, de la fatigue et des symptômes imprévisibles qui peuvent affecter la participation au travail, les relations sociales et les activités significatives. On sait peu de choses sur la façon dont les femmes atteintes d’endométriose vivent et gèrent leur participation aux activités quotidiennes et à des occupations significatives.

Objectif

Étudier comment les femmes atteintes d’endométriose participent à la vie quotidienne et gèrent les activités quotidiennes sous l’influence de symptômes chroniques et invisibles.

Méthode

L’étude a un plan qualitatif et phénoménologique. Des entretiens individuels semi-structurés ont été menés auprès de quatre femmes atteintes d’endométriose. Les données ont été analysées à l’aide de la condensation systématique du texte.

résultats

Les participants ont décrit comment la vie quotidienne était en grande partie organisée autour de la douleur, de la fatigue et de l’imprévisibilité du corps. La participation aux activités de la vie quotidienne a nécessité des priorités continues, des ajustements et une gestion de l’énergie. Le travail est considéré comme une priorité et étroitement lié à l’identité et à l’expérience de la normalité, mais la participation nécessite souvent des médicaments, de la flexibilité et des congés maladie. Les activités sociales, la vie de loisir et la restitution ont également été priorisées. Les participants ont également décrit comment la nature invisible de la maladie affectait la compréhension et la légitimation par l’environnement de leurs symptômes et besoins, ce qui pouvait conduire à des expériences de manque de reconnaissance et au besoin de cacher ou d’expliquer la maladie (...)